Du vet at du er rullestolbruker når... (#2)

• Du må vente med å gå på do til du er hjemme, fordi hotellet du spiser 17. mai-lunsj på ikke har klart å få på plass et HC-toalett enda. Det er jo tross alt bare et hotell, da.
• Du må eliminere vekk enkelte hverdagsvarer fordi du ikke rekker opp i butikken. Det er herlig å bli kjent med fremmede gjennom å spørre dem om de kan hente en vare for deg!
• Du må vente på en trådløs betalingsterminal på kafé fordi du ikke rekker opp til disken. Herlig med særbehandling, altså!
• Du blir irritert over alle sjåfører som parkerer på HC-plasser kun fordi de ikke gidder å finne seg noe bedre og elsker å få ekstra plass å boltre seg på. Ingenting er som å slå ihjel et par minutter ekstra på å finne seg et sted å parkere!
• Konserter stort sett handler om stillingsforandringer der målet er å se mest mulig. Det er så spennende å prøve å se bak 2 meter høye menn og runde stolper!
• Du, under et besøk på Det Kongelige Norske Slott blir loset gjennom kjøkkenet i mangel på heiser. Ordet backstage får en helt ny betydning!
• Fritiden din dreier seg om en varig kamp mot NAV eller utallige legesjekker. Det er så deilig å slippe fritidsproblemer :)
• Du må godta at arbeidsstolen din ufrivillig lånes bort til klassekamerater og gjerne er ødelagt de gangene du faktisk skal bruke den. Alltid gøy med noe nytt!
• Du blir irritert på hjelpemiddelsentralen oftere enn din egen mor. Greit å ha noen å få ut aggresjonen på.
• Du har utviklet en fantastisk reaksjonshurtighet etter alle erfaringene med velting fremover, bakover og til sidene. Godt å vite at man er hurtig på i hvert fall et område!

Skål, mennesker!

Funksjonshemmet vs handikappet

Mange av dere vil nok se på disse begrepene som nokså like, synonyme - men den gang ei. Det er en forskjell, og forskjellen er kanskje like grei å bli klar over. Da jeg ble klar over den fikk jeg en større forståelse for hva som var mitt ansvar knyttet til "sykdomsutviklingen" min, og hva som samfunnet selv kan stå ansvarlige for.

Nå er det viktig å være klar over at det ikke er enkelt å definere begrepene, de er svært sammensatte. Likevel kan det være interessant å gjøre det, nettopp for å se forskjellen. Den Nordiska folkhøgskolan i Sverige har et ganske interessant perspektiv på det hele (hentet fra WHO), som jeg ønsker å dele med dere - klikk på bildet for en forstørret versjon:

(Kilde: http://www.nordiska.fhsk.se/pdf/Policy_funktionshinder.pdf)

Verdens helseorganisasjon legger altså mye av skylden på omgivelsene rundt. De kan bidra til at opplevelsen som funksjonshemmet blir som en herlig fest eller et sant helvete. Omgivelsene rundt bestemmer altså kort sagt hvor stor grad av handikappet som er synlig - hvor stort grad av hinder en person opplever i dagliglivet. Videre mener WTO derfor å konkludere med at en person kan føle seg handikappet i et miljø, men ikke et annet. Funksjonshemmingen er alltid til stede, men følelsen av å være handikappet varierer fra sted til sted.

Man skulle tro at Norge som ønsker å fremme universell utforming har tatt dette til betraktning. Samtidig finnes det fortsatt alt for mange brosteiner i Karl Johan, og flust av høye fortauskanter, eller gamle bygninger med masse trapper uten heis. Slik ser det heller ut til at samfunnet definerer dagens funksjonshemmede som sterkt handikappet. Er det derfor rart at mange lettere ser hindringer fremfor muligheter? Hadde dagens samfunn tatt universell utforming på riktig alvor, så er det god grunn til å tro at begrepet "handikappet" ville vært lite brukt i dag. Det er en tankevekker.

Verstinger!

Hver uke har jeg tenkt til å presentere et sted i Oslo som jeg mener er en virkelig versting for oss rullestolbrukere, med tanke på tilgjengelighet o.l. Universell utforming til tross, det er mye som gjenstår. Nettopp derfor tenker jeg at en omtale som "tilgjengelighetsversting" i hvert fall ikke kan skade i forhold til å forsøke å gjøre stedet mer tilgjengelig.

Men til en slik ukentlig spalte på bloggen trenger jeg deres hjelp! Vet du om et sted/strøk i Oslo som er ufattelig dårlig tilrettelagt (da tenker jeg i hovedsak på fysisk funksjonshemmede)? Skrik det ut, og ikke vær redd for å bruke kommentarfeltet! Målet er å få litt fart på sakene, slik at det skal bli mulig å kunne ferdes i Bogstadveien uten assistanse.

Så, spørsmålet i dag blir naturligvis:

Q: Kjenner du en "tilgjengelighetsversting" i Oslo? Hvor? Og hva er det som gjør stedet så håpløst tilgjengelig?

Rullerussen 2010

Noen av dere lurer sikkert på hvordan det er å kombinere russetid med konstant rullestolkjøring? Og skal jeg si dere noe? Det går egentlig overraskende bra :)

Jeg får vondt av å tenke på rullestolbrukere som kun sitter inne hele dagen, uten å sosialisere eller gjøre noe særlig. Og da mener jeg ikke en dag innimellom, men kanskje heller hver dag. Dette gjelder kanskje spesielt i russetiden. Noen synes det er vanskelig å ta kontakt og å henge seg på det som skjer, nettopp fordi det er vanskelig å planlegge alt det praktiske, som vi rullestolbrukere gjerne blir nødt til å gjøre. Som så mye annet
i livet tror jeg det handler om å velge det man har lyst til å gjøre, fremfor det man føler man må gjøre (selv om det er lett for enkelte å kun se begrensningene). Men det man virkelig vil, får man til. Noen ganger liker jeg som rullestolbruker å tenke at jeg har gjort mitt, og gir resten av ansvaret til omgivelsene rundt. Det blir alt for slitsomt å tenke at man selv skal ha ansvaret for at man ikke kommer seg opp en bakke, over en fortauskant eller liknende. Det er ikke din feil, heller samfunnet sin!

Har man dette i bakhodet, blir russetiden en fin tid. Jeg skal innrømme at jeg grugledet meg litt på forhånd - nettopp på grunn av at det ikke alltid er alle ting som er like enkelt å få gjennomført i rullestol. Heldigvis opplevde jeg en svært god start på russetiden min, og erfarte at man kan ha det vel så gøy i parker som på landstreff - så lenge man gjør det man selv vil. Det handler ikke om hva du gjør, men hvem du gjør det sammen med :)

En venninne av meg sa det så fint: "Vi russ er flokkdyr". Det oppsummerer egentlig ganske mye. Russetiden er skapt for å deles, knutene skal gjøres i fellesskap, og skålingen skal skje blant gode venner. Og nettopp dette gjør at russetiden (i hvert fall for meg) har blitt enormt samlende: 1991-kullet kommer nærmere hverandre enten med eller uten rullestol. Forskjellene blir ikke lenger like viktige. Vi er alle russ sammen!

Jeg håper inderlig at du ønsker å delta dersom du er en rulleruss om ikke lenge. Fokuser på gleden, vennene og mulighetene, så skal du nok se at du får det riktig så fint :)
Russetiden er dessverre bare noe du opplever èn gang (og til gjengjeld går den alt for fort...)

Q: Har du vært en "rulleruss"? Eller kanskje du skal bli en? Hva tenker du om russetiden?

Dette er en obligatorisk episode for alle rullestolbrukere

Dere skjønner det når dere har sett den.

Episoden er hentet fra Glee, første del av første sesong.

Episoden er nummer ni i rekka, og heter Wheels.

Handlingen er enkel: det ene kor-medlemmet sitter i rullestol. Denne episoden er kort og greit viet rullestolkarakteren i serien. Problematikken er satt helt på spissen, med lunefull humor - jeg <3 den episoden. You should, too!

Som dere sikkert vet er ikke Wikipedia akkurat kjent for å spare på ordmengden og tekstlengden når de omtaler en sak, noe som selvfølgelig også er tilfelle ved deres omtale av denne ene episoden. (Legg merke til hvor mye som står skrevet om en enkelt epsiode!)

Klikk her for å se episoden! (Så vil den starte av seg selv) 

Q: Fulgt med på Glee? Hva synes du om episoden?

Fremtidstanker

Før jeg begynner med å skrive det jeg egentlig hadde tenkt til, må jeg bare få takke for den utrolig koselige responsen så langt! Som jeg har sagt til flere; blogging uten kommentarer er som et avisinnlegg uten ingress - det er liksom noe som mangler. Så igjen: thank you!

Også over til det jeg skulle skrive om; som jeg har vært inne på allerede har jeg en konkret plan med denne bloggen, og som vi har lært i norsk: Alt blir jo så meget bedre med en disposisjon! 

Here you go:

• 
  

Du vet at du er rullestolbruker når...

• Du kan kjøre over de herlige brosteinene på Karl Johan og merke hvordan de sakte men sikkert fører til at du må på do.
  
• Shoppingturen i Bogstadveien med ett blir et actionfylt eventyr, der alt handler om å komme seg opp de høye fortauskantene. Det handler om å være løsningsorientert, dere!
  
• Du blir stående å vente på en av to heiser på Oslo City, ikke fordi de er så utrolig trange, heller fordi de er fulle av folk som velger å tilbringe lørdagen sammen med familien i en kasse som flytter seg opp og ned automatisk fremfor å gå. Slitsomt å benytte seg av beinstyrke man allerede har, eller hva?
  
• Mannen i gata spør om du er avkommet til en sau. Når ble det å være rullestolbruker ensbetydende med å være lam?
  
• Det å pumpe opp hjulene dine blir en herlig fritidssyssel som du elsker å bruke tiden på! Greit med sykkelhjul en gang i året, altså...
  
• Du ikke planlegger festen, men snarere heller hvordan du kommer deg dit. Viktig å bruke tid på alle detaljer, vet dere!
  
• OsloTaxi-sjåfører kan defineres som bekjente av deg. Sier ikke nei takk til flere venner :)
  
• Alle barna ikke lenger kjører utfor skila, untatt Pia - men heller velger å stirre på deg. Sa noen fifteen minutes of fame?
  
• Foreldrene til de samme barna godtroende svarer at du har brukket beinet når de spør seg hva som har skjedd med deg. Jada, for jeg har jo gips på!
  
• Mer enn en tredjedel av mobilregningen din er viet betalinger til OsloTaxi. Det er ingen jeg heller vil bruke pengene mine på, må vite!

Q: Kjenner du deg igjen?

En tankeflaske mellom funksjonshemmet og funksjonsfrisk

Så, dette er altså det første innlegget, selv om det teoretisk heller er det første innlegget på veldig lenge. Jeg har prøvd meg på blogging tidligere, men aldri vært tilfreds med verken innhold, utforming eller bloggplattform. Jeg blogget litt på måfå, uten noen konkret plan. Jeg hadde vel egentlig aldri et mål om å utforme en plan heller. Noe jeg har nå.

Planen er å opplyse, uten å syte, bli personlig uten å bli for privat og gi dere et reellt innblikk i hvordan det er å leve med diagnosen CP i dagens samfunn. CP er en kronisk "sykdom" (eller hjerneskade om du vil) som rammer mange i ulik grad. Hos meg har den ført til at jeg er rullestolbruker på heltid - mens andre igjen kan gå og klare seg utmerket uten rullestol og mye annen hjelp. CP er altså ikke et ensbetydende begrep, det er heller en samlebetegnelse på ulike hjerneskader. CP kommer nemlig av ordene cerebral parese som betyr nettopp det; hjerneskade. Og for dere som ikke visste det; hjerneskade betyr ikke at man er uintelligent og tilbakestående. Det håper jeg mange av dere allerede kanskje har sett gjennom serien "Ingen grenser" på NRK som har gått på TV i vår.

Målet med bloggingen er at dere kan få et større innblikk i noe av det dere ble opplyste om gjennom serien; at rullestolbrukere er forskjellige, at funksjonshemmede generelt kan ha en utrolig stor evne til å utrette ting, og at det ikke er noe skammelig eller galt med å være funksjonshemmet. Jeg har erfart at mange føler de mangler kunnskap om akkurat dette emnet og jeg har sett en utrolig stor iver etter å få svar på spørsmål. Derfor vil jeg også at denne bloggen skal bli et sted der dere kan få svar på det dere lurer på. Jeg ønsker at bloggen kan bidra til å skape åpenhet rundt funksjonshemminger og bli kvitt fordommene.

Selv om bloggen er et skritt i en slik retning, blir den ingenting uten dere! Derfor ville jeg satt stor pris på om dere kommenterer. Husk at ingen spørsmål er for dumme. :)

Dere må også huske at det jeg skriver ikke er representativt for noen andre enn meg selv - jeg representerer kun meg selv, og derfor er det også kun mine erfaringer det skrives om. Men som den samensatte personen jeg er, kommer jeg til å skrive om mye annet i tillegg, som for eksempel musikk, litteratur, tanker, mennesker og livet generelt. Her skal mye få plass, men med rullestolen som en ramme!

Håper dere vil følge Tankeflasken selv om den nå tar en ny retning!

Velkommen!

Q: Har du et spørsmål knyttet til diagnosen CP?